Fibromialgija – njene značilnosti ter zdravljenje bolezni pri otrocih in mladostnikih v Bolnišnici za otroke Šentvid pri Stični

 

ZNAČILNOSTI FIBROMIALGIJE

Fibromialgija je bolezen s kompleksno simptomatiko in težavami, s katerimi se bolniki soočajo. Najpogostejši simptomi vključujejo mišično-skeletne bolečine, kronično utrujenost, težave s spanjem in težave na področju duševnega zdravja (1). Sprva je bila poznana kot bolezen odraslih, danes pa vemo, da se lahko pojavlja tudi med otroki in mladostniki. Ocenjuje se, da fibromialgija prizadene 1,2–6,2 % šolskih otrok, bolj pogosto se pojavlja pri dekletih. Najpogosteje se pojavi med 13. in 15. letom starosti (2).

 

Simptomi

Pri otrocih in mladostnikih se fibromialgija najpogosteje kaže kot:

• Razširjena difuzna bolečina. Pacienti bolečino opisujejo kot stalno, topo, pojavlja se tako na levi kot na desni strani telesa, nad in pod pasom ter traja vsaj 3 mesece.
• Kronični glavoboli se pojavljajo pri večini pacientov.
• Motnje spanja. Kljub temu da so otroci kar naprej utrujeni, pa zelo težko zaspijo. Spanec je plitek, ponoči se pogosto zbujajo. Pogoste pridružene motnje v spanju so sindrom nemirnih nog ali dihalni premori.
• Otroci so neprestano utrujeni, tudi po daljšem počitku ali spancu.
• Druge težave. Pogosto so pridružene npr. bolečine v trebuhu, blag upad kognitivnih sposobnosti, depresija, anksioznost, laksnost sklepov, Raynaudov fenomen, sindrom nemirnih nog (2).

 

Vzroki za nastanek fibromialgije

Začetek simptomov je včasih povezan s specifičnim travmatskim dogodkom, operacijo, prebolelo okužbo ali stresnim dogodkom, spet v drugih primerih pa se simptomi začnejo pojavljati postopoma in se skozi čas stopnjujejo. Natančnega vzroka za nastanek fibromialgije ne poznamo. Predvideva se, da k nastanku bolezni prispeva kombinacija več heterogenih dejavnikov, kot so:

• genetska predispozicija: fibromialgija in podobna stanja se večkrat pojavljajo v isti družini;
• stresni in travmatski dogodki: telesni (poškodbe, druge bolezni) in psihološki (ne-varna navezanost v otroštvu, neugodne družinske razmere ali zlorabe);
• posttravmatski stresni sindrom;
• večja ranljivost za stres in stresne dogodke;
• duševne motnje kot npr. anksioznost in depresija;
• drugi rizični dejavniki: okužbe, ženski spol, osebnostna poteza perfekcionizma, avtoimune bolezni (3).

 

Postavljanje diagnoze

Diagnoza juvenilne fibriomilagije se postavlja klinično, na podlagi anamneze, kliničnega pregleda (ugotavljanja občutljivih točk) in predvsem izključevanju drugih bolezni (2). Običajno je, da imajo pacienti normalne laboratorijske izvide. Yunus in Masi sta izdelala kriterije za postavitev diagnoze pri otrocih. Diagnozo lahko postavimo, če so izpolnjeni vsi glavni kriteriji ter vsaj trije dodatni.

Glavni kriteriji so:

• generalizirana, difuzna mišično-skeletna bolečina na treh mestih ali več v trajanju vsaj 3 mesecev;
• odsotnost druge bolezni (npr. revmatoidni artritis);
• normalni laboratorijski izvidi;
• vsaj 5 bolečih točk.

Dodatni kriteriji so: kronična anksioznost, utrujenost, motnje spanja, kronični glavobol, sindrom iritabilnega kolona, mravljinčenje, poslabšanje bolečine ob fizični aktivnosti, poslabšanje bolečine ob vremenskih spremembah, poslabšanje bolečine ob psihičnih obremenitvah in stresu, subjektivni občutek oteklin mehkih tkiv (4).

 

ZDRAVLJENJE

Zaradi kompleksnosti nastanka in poteka bolezni je ključna na posameznika osredotočena obravnava, z multidisciplinarnim timskim pristopom, pri katerem v naši bolnišnici sodelujejo: zdravnik specialist pediatrije, fizioterapevt, delovni terapevt, psiholog in prehranski svetovalec.

Predhodno morajo otroci imeti opravljen pregled pri pediatričnem revmatologu in nevrologu, da so izključene bolezni, za katere poznamo vzrok in zdravljenje. Otroci imajo v naši bolnišnici stalni zdravstveni nadzor, opravimo potrebne laboratorijske preiskave, analizo spanja (izključevanje dihalnih premorov), vključeni so v fizioterapevtsko obravnavo (v telovadnici in bazenu), delovno terapijo, psihološko obravnavo in imajo individualni posvet z dietetikom. Ves čas obravnave so v procesu rednega osnovnošolskega programa, ki poteka v bolnišnici. V kolikor se tekom obravnave izkaže, da potrebujejo dodatno mnenje specialista, jih napotimo na ustrezen pregled ali bolnišnično obravnavo (ortoped, psihiater, …).

Cilj multidisciplinarne timske obravnave je predvsem zmanjšanje bolečine in vpliva bolečine na življenje otroka s fibromialgijo ter izboljšano funkcioniranje posameznika v svojem domačem okolju. Zmanjšati želimo izostanek otroka ali mladostnika iz šole, socialno izolacijo, povečati samozavedanje in vire pomoči v domačem okolju ter razvijati strategije za spoprijemanje z bolečino. Prav tako je pomembno vključevanje družine in zdravljenje pridruženih duševnih motenj (5).

 

Fizioterapija

Fizioterapevtska obravnava je del multidisciplinarnega zdravljenja in temelji na starosti, stopnji razvoja in socialnega okolja bolnika. Cilj fizioterapevtskega pristopa je lajšanje simptomov bolezni in naučiti bolnika in njegove bližnje sprejeti bolezen ter čimbolj kakovostnega življenja s to boleznijo. S fizioterapevtskimi metodami in tehnikami blažimo simptome bolezni (kronična bolečina, utrujenost, splošna oslabelost telesa, znižana psihofizična kondicija, motnje spanja, stres) ter učimo posameznika obvladovanja simptomom v svojem vsakodnevnem življenju. Pri bolnikih se lahko poslužujemo širokega nabora fizioterapevtskih metod in tehnik ter izberemo tisto, ki je pri posamezniku najučinkovitejša ter primerna za redno rabo v njegovem socialnem okolju. Na podlagi (sicer maloštevilnih) študij se je redna aerobna telesna aktivnost izkazala kot najučinkovitejša oblika telesne dejavnosti za ublažitev simptomov fibromialgije kot so bolečina, motnje razpoloženja in spanja (6, 7, 8).

 

Delovna terapija

Mladostniki, ki so vključeni v naš program, so soočeni z boleznijo, pri kateri so v ospredju bolečine, nizka stopnja energije in depresivna simptomatika, kar vpliva na njihovo kvaliteta spanca, vse skupaj pa ima za posledico slabše počutje, nizko razpoloženje in slabše funkcioniranje mladostnika v svojem okolju. Nenaspanost, slabo počutje, vrtoglavice in bolečine jim onemogočajo redno obiskovanje pouka, udeležbo na rekreacijskih aktivnostih in prostočasnih aktivnostih. S tem so prikrajšani za izkušnje na socialno komunikacijskem področju. Posledično to vpliva na oblikovanje samopodobe in samozavesti. V sklopu delovno terapevtske obravnave, ki poteka individualno, je zato pomemben del edukacija o fibromialgiji in vlogi, ki jo ima mladostnik pri obvladovanju bolezni. Delovni terapevt tekom obravnav skupaj z mladostnikom naredi oceno funkcioniranja, stopnjo energije, spalnih navad in rutin dneva. Skupaj določita cilje, ki jih skušata doseči tekom obravnave. Delovna terapija pomaga mladostnikom z juvenilno fibromialgijo prestrukturirati življenjski slog. S primerno izbiro aktivnosti in razporejanjem energije preko dneva se jim olajša izvajanje vsakodnevnih aktivnosti. S pravilno razporeditvijo energije in boljšim počutjem mladostniki dosežejo lažje izvajanje dnevnih aktivnosti, vključenost v socialno okolje in možnost izvajanja različnih prostočasnih aktivnosti. Pri delu se uporablja na klienta usmerjen pristop. To pomeni, da se upošteva avtonomija mladostnika, njegove želje, potrebe, navade in rutine (9, 10, 11).

 

Psihološka obravnava

Pri obravnavi bolezni se izkaže kot pomembna tudi psihološka obravnava, saj so bolezni pogosto pridružene težave na področju duševnega zdravja (1). V sklopu te je pomembna obravnava kronične bolečine, ki je subjektivno, kompleksno in dinamično doživljanje, odvisno od številnih – ne le bioloških – temveč tudi psiholoških in socialnih dejavnikov (12), njen vpliv na posameznikovo funkcioniranje in na kakovost njegovega življenja pa je velik. V sklopu individualne psihološke obravnave v veliki meri uporabljamo z dokazi podprt kognitivno-vedenjski pristop, ki se je izkazal kot učinkovit pri obravnavi kronične bolečine (13). S to vrsto terapije lahko h kronični bolečini pristopimo z vplivanjem na različne vidike bolečine (fiziološki, vedenjski, čustveni, miselni, medosebni). Na fiziološki vidik vplivamo s psihofiziološkimi metodami, kot so sprostitvene tehnike. Na kognitivni vidik vplivamo s poučevanjem posameznika o tehnikah preusmerjanja misli in s spreminjanjem stališč o neobvladljivosti bolečine (14) oziroma vplivamo na t. i. katastrofiziranje bolečine, ki je pogost vzdrževalni dejavnik izkušnje bolečine in napovednik slabše prilagoditve na kronično bolečino (15). Z vedenjskimi tehnikami spreminjamo neželene vedenjske vzorce v vedenja, ki so usmerjena v obvladovanje bolečine, zmanjšujemo izogibalno vedenje in posameznika vedenjsko aktiviramo. Na medosebnem področju pomagamo mladostnikom z zniževanjem ravni stresa in krepitvijo socialne podpore v družini, šolskem okolju in vrstniški skupini (16). Pristop k obravnavi lahko prilagajamo, glede na to, kateri dejavniki (biološki, psihološki ali socialni) pri nastanku in vzdrževanju kronične bolečine pri posamezniku prevladujejo ter s katerimi drugimi psihosocialnimi težavami se posameznik sooča, kar v začetku obravnave ocenimo v sklopu psihološke diagnostične ocene. Za uspešno delo je ključno tudi sodelovanje s starši (10). V psihološko obravnavo mladostnikov s fibromialgijo vključujemo tudi tehnike čuječnosti, saj se je v številnih študijah izkazalo, da se čuječnost, kot psihološka značilnost, povezuje z nižjo stopnjo doživljanja bolečine, nižjim distresom, povezanim z bolečino, nižjo stopnjo depresije in z bolečino povezane tesnobe (17). Prav tako se povezuje z nižjim vplivom fibromilagije na vsakodnevno funkcioniranje posameznika (18).

 

Prehransko svetovanje

Vsak mladostnik s fibromialgijo, ki je sprejet v našo bolnišnico, ima svoj prehranski ritem in prehranjevalne navade. Univerzalni način prehranjevanja, ki bi lajšal težave bolnikov s fibromialgijo, zaenkrat še ne obstaja. V študijah in literaturi lahko zasledimo kar nekaj predlogov prehrane, ki naj bi zmanjševali vnetne procese. Pri mladostnikih ugotavljamo veliko »navezanost« na živila, ki so bogata s sladkorji (tudi sladke pijače) in ogljikovimi hidrati. Vključenost beljakovinskih živil je premajhna, tako po količini kot po pogostosti. Enako je tudi z zelenjavo in sadjem. Z merjenjem sestave telesa (bioimpedanca) ugotavljamo nižji delež puste telesne mase in prevelik delež telesnih maščob. Otroke in mladostnike tako vzpodbujamo pri vnosu dovolj sadja in zelenjave (pomemben vir vitaminov, mineralov in vlaknin). Ponudimo jim dovolj beljakovinskih živil (meso, jajca, mleko, sveži siri, stročnice v kombinaciji s polnozrnatimi žiti,…). Žita in žitni izdelki so polnozrnati. Nekateri potrebujejo tudi vzpodbudo pri pitju dovolj tekočine (voda, nesladkan čaj in nesladkana limonada). Gotovo pa je zelo pomemben urejen prehranski ritem. Dan je potrebno pričeti s kakovostnim zajtrkom (npr. jajce, polnozrnati kruh in zelenjava), dopoldan poskrbeti za malico (npr. sadež in oreščki), primerno sestavljeno kosilo, popoldansko malico (npr. sir in sadje) ter večerjo, ki vsebuje tudi beljakovinsko živilo. Redni obroki, ki jih enakomerno razporedimo od jutra do večera, so temelj dobrega počutja in zdravja. Podatki v literaturi kažejo, da naj bodo v prehrani zastopani različni antioksidanti in antiishemične snovi, vključno s selenom, taurinom, melatoninom ter rastlinskimi snovmi (npr. flavonoidi). Pri tistih, ki imajo histaminsko intoleranco, se izogibamo s histaminom bogati hrani: ribam in morski hrani, dolgo zorenim sirom, alkoholnim pijačam, fermentiranim mlečnim in mesnim izdelkom, ter fermentirani zelenjavi. Tudi pomanjkanje temeljnih hranil lahko izzove ali poslabša bolečino. Za bolnike je značilno pomanjkanje selena, magnezija in cinka, na razvoj bolezni pa vplivajo tudi zaloge vitamina B12, folne kisline in magnezija (19, 20). Bolniki s fibromialgijo imajo spremenjeno presnovo maščob (povečan nivo leptina) in poslabšanje tipične mišično-skeletne bolečine je pogosto povezano z debelostjo in dieto bogato z ogljikovimi hidrati. Posamezniki z visoko telesno težo običajno vnesejo zelo nizke vrednosti zelenjave in hrane bogate z beljakovinami. Kot pri večini kroničnih bolezni se simptomi zmanjšajo ob primerni prehrani in po izgubi morebitne odvečne teže (20).

 

Zaključek

Fibromialgija je kompleksna bolezen, ki se pri vsakemu posamezniku izrazi nekoliko drugače, učinkovitost različnih načinov zdravljenja pa ostaja zaenkrat še premalo preučena. Izkaže pa se, da z multidisciplinarnim pristopom, ki ga prilagajamo glede na individualne potrebe vsakega otroka ali mladostnika, dosežemo ublažitev nekaterih simptomov, pomembna izboljšanja v spoprijemanju posameznika s simptomi, izboljšanje v njegovem funkcioniranju in soočenju z boleznijo ter nenazadnje prispevamo k boljši kakovosti njegovega življenja.

 

• Sarzi-Puttini, P., Atzeni, F., Salaffi, F., Cazzola, M., Benucci, M. in Mease, P. J. (2011). Multidisciplinary approach to fibromyalgia: What is the teaching? Best Practice & Research Clinical Rheumatology, 25(2), 311–319.
• De Sanctis, V., Abbasciano, V., Soliman, A. T., Soliman, N., Di Maio, S., Fiscina, B. in Kattamis, C. (2019). The juvenile fibromyalgia syndrome (JFMS): A poorly defined disorder.Acta bio-medica: Atenei Parmensis, 90(1), 134–148.
• Furness, P. J., Vogt, K., Ashe, S., Taylor, S., Haywood-Small, S. in Lawson, K. (2018).What causes fibromyalgia? An online survey of patient perspectives. Health Psychology Open, 5(2), 1–11.
• Yunus, M. B. in Masi, A. T. (1985). Juvenile primary fibromyalgia syndrome. A clinical study of thirty-three patients and matched normal controls.Arthritis & Rheumatology, 28, 138–145.
• Zernikow, B., Gerhold, K., Bürk, G., Häuser, W., Hinze, C. H., Hospach, T., Illhardt, A., Mönkemöller, K., Richter, M., Schnöbel-Müller, E. in Häfner, R. (2012). Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften. Definition, diagnosis and therapy of chronic widespread pain and so-called fibromyalgia syndrome in children and adolescents. Systematic literature review and guideline.Schmerz, 26, 318–330.
• Sherry, D. D., Brake, L., Tress, J. L., Sherker, J., Fash, K., Ferry, K. in Weiss, P. F. (2015). The treatment of juvenile fibromyalgia with an intensive physical and psychosocial program. The Journal of Pediatrics, 167(3), 731–737.
• De Sanctis, V., Abbasciano, V., Soliman, A. T., Soliman, N., Di Maio, S., Fiscina, B. in Kattamis, C. (2019). The juvenile fibromyalgia syndrome (JFMS): A poorly defined disorder. Acta Biomedica, 90(1), 134–148.
• Offenbächer M. in Stucki G. (2000). Physical therapy in the treatment of fibromyalgia. Scandinavian Journal of Rheumatology, Supplement, 113, 78–85.
• Brown, G. T. in Greenwood Klein, J. (2001). Juvenile fibromyalgia syndrome: The role for occupational therapist. Australian OT Journal, 48(2), 56–
• Prior, Y. in Walker, N. (2016). Rheumatology occupational therapy led fibromyalgia self-management education using motivational interviewing and mindfulness based cognitive therapy: A new approach. British Journal of Occupational Therapy, 30(1), 8–
• Sim, J. in Adams, N. (2003). Therapeutic approaches to fibromyalgia syndrome in the UK: A survey of occupational therapists and physical therapists. European Journal of Pain, 7(2), 173–
• Burger Lazar, M. in Anžič, J. (2005). Prepoznavanje in ocena bolečine pri otroku z rakom. V A. Gregorič (ur.), srečanje pediatrov v Mariboru z mednarodno udeležbo – zbornik predavanj (str. 104–107). Splošna bolnišnica Maribor.
• Ehde, D. M., Dillworth, T. M. in Turner, J. A. (2014). Cognitive-behavioral therapy for individuals with chronic pain: Efficacy, innovations, and directions for research. American Psychologist, 69(2), 153–
• Stropnik, S. in Krkoč, V. (2020). Kognitivno-vedenjska terapija pri otrocih in mladostnikih s kronično bolečino. Psihološka obzorja, 29, 31–41.
• Martinez-Calderon, J., Jensen, M. P., Morales-Asencio, J. M. in Luque-Suarez, A. (2019). Pain catastrophizing and function in individuals with chronic musculoskeletal pain: A systematic review and meta-analysis. The Clinical Journal of Pain, 35, 279–293.
• Carr, A. (2016). Somatic problems. V A. Carr (ur.), The Handbook of Child and Adolescent Clinical Psychology: A Contextual Approach (str. 655–748). Routledge.
• McCracken, L. M., Gauntlett-Gilbert, J. in Vowles, K. E. (2007). The role of mindfulness in a contextual cognitive-behavioral analysis of chronic pain-related suffering and disability. Pain, 131, 63–69.
• Jones, K. D., Mist, S. D., Casselberry, M. A., Ali, A. in Christopher, M. S. (2015). Fibromyalgia impact and mindfulness characteristics in 4986 people with fibromyalgia. Explore, 11, 304–309.
• Kos Golja, M. in Sotler, R. (2020). Ali poznamo sindrom fibromialgije? Društvo za fibromialgijo.
• Ihan, A., Fras, N. in Geč, K. (2019). Vloga imunskega odziva, vnetja ter protivnetne prehrane pri fibromialgiji. V M. Kos Golob in R. Sotler (ur.), Fibromialgija – bolezen sodobnega časa: Strokovni zbornik, namenjen strokovni in laični javnosti (str. 46–48). Društvo za fibromialgijo.